Paola Chequín, mamá de Beltrán, el pequeño que falleció de adrenoleucodistrofia habló en Corrientes en el aire sobre el documental "La Vida en una gota" que será exhibida este sábado en el auditorio del diario El Litoral.
Beltrán Romero Feris fue un niño correntino que falleció el 19 de enero de 2025 a los 6 años, tras ser diagnosticado tardíamente adrenoleucodistrofia (ALD). Su historia inspiró la Ley Provincial N° 6698, conocida como Ley Beltrán, que establece la pesquisa neonatal de esa enfermedad en recién nacidos de la provincia.
Paola es madre de Beltrán. Si bien perder un hijo no tiene explicación alguna, ella sigue por Beltrán, por su fuerza que ponía al afrontar tan terrible enfermedad.
"Todo el tiempo Conrado (su hermanito de 4 años) habla de Beltrán, se acuerda de las travesuras que hacían. A veces no me quiero levantar , cuando estoy, ese silencio, eterno, que aturde, me desarmo", dijo .
A pesar de su permanente dolor llegó a cuestionar su fe, "hoy por suerte me amigué. A veces uno pregunta por qué Dios me lo sacó y en realidad la biología tiene que ver en esto. Uno muere, en este caso por una enfermedad. Hay cuestiones que pasan más allá de culpar o no al de arriba".
Consultada sobre la ley que lleva el nombre de su hijo, Paola respondió que "la ley está pero no está implementada. Para que se cumpla hay que investigar que hacemos, formar médicos en este tipo de enfermedad que se da en 1 de cada 15000 personas".
Dejanos tu comentario